Jana tiene 9 años y una enfermedad poco frecuente: “Va del hospital a casa y de casa al hospital”

Se trata de LAD1, una afección al sistema inmune que padecen menos de 500 personas en el mundo. Es el único caso en el país. Su familia pide ayuda para darle una mejor calidad de vida.

La mamá de Jana recuerda que la mayoría de sus nueve cumpleaños los pasaron internadas. “Ella no conoce lo que es la vida. Va del hospital a casa y de casa al hospital”, dice.

La nena tiene LAD 1, una de las enfermedades que integran el listado de las poco frecuentes (EPOF) o raras, y que afecta al sistema inmune. Según les indicaron los médicos, en la Argentina no hay registro de otro caso de la enfermedad. Además, estiman que a nivel mundial menos de 500 personas la padecen.

A causa de la patología, su cuerpo genera graves infecciones que requieren hospitalización para tratarlas adecuadamente.

“Nos confirmaron que su caso es único”: la historia de Jana y la lucha de su familia

María de los Angeles “Marita” Caleyura habla desde el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata. El centro de salud se transformó en una suerte de segundo hogar, intermitente, desde que Jana tenía apenas un año.

Jana junto a su papá, hermana y mamá. (Foto: gentileza María Caleyura).

Desde hace dos semanas, la nena está internada por una herida en la pierna que se hizo en 2019 y aún no cicatriza. “Los médicos nos confirmaron que es el único caso en la Argentina”, cuenta.

La mujer se refiere a la patología que le diagnosticaron a su hija menor cuando era bebé: deficiencia de adhesión leucocitaria tipo 1. Se trata de una “falla” en el sistema inmunológico, las defensas del organismo, que hace que la persona tenga una predisposición excesiva a infectarse.

“Cuando nació todos los análisis salieron bien. Pero a partir de que se le cayó el cordón umbilical, se le inflamó el ombligo y empezó a levantar fiebre”, relata Marita.

En ese momento iniciaron la recorrida con pediatras desde Roque Pérez, en donde vivía la familia en ese momento, hasta la capital bonaerense, en donde dieron con el diagnóstico. “Conseguimos a quien es hoy la médica de cabecera de Jana. Ahí empezaron los estudios y notaron que era algo complicado, no veían que mejorase”, detalla.

La mujer indicó que los médicos también consultaron con profesionales en el exterior y las pruebas genéticas las enviaron a Francia.

Jana vive con su mamá, su hermana Tania, de 18 años, y su papá en Gobernador Ugarte, partido de 25 de Mayo. La situación, según cuenta Marita, no colabora con la enfermedad de su hija y su calidad de vida.

“La familia de mi pareja nos consiguió una casa que era de una abuela y por suerte no tenemos que pagar un alquiler. Pero debe tener unos 80 años, no está en buenas condiciones”, dice. “El techo está cubierto de nylon, a las ventanas les falta mantenimiento y la nena se agarró hongos por la humedad”, explica.

En su condición, esto puede generar graves complicaciones. “Ella se golpea, y se infecta”, explica. Desde los 10 meses, se repitieron las internaciones de manera casi constante.

“El 8 de diciembre del 2014 tuvo una reacción y entró a terapia intensiva. Con dos añitos tuvo muchos paros cardíacos en un mismo día, tiene el corazón con muchos problemas. Pero salió adelante”, recuerda Marita con la voz cargada de angustia.