Impulsado por el diputado Rodrigo Ocampo, se desarrolló en el Recinto de Sesiones «Deolindo Felipe Bittel», un conversatorio para el debate y de información sobre la epilepsia, desde un enfoque social, desde las infancias y la mujer. El evento se realiza en el marco de la Semana Latinoamericana de Concientización sobre la enfermedad.
Previo al mismo, los asistentes trasplantaron plantines en el parterre de Brown y Av. Italia como forma de “sembrar conciencia y embellecer la ciudad en el marco de la actividad”.
Acompañaron, la presidente de la Fundación de Hemisferectomia, María Marta Bertone; el jefe de Neurología del Pediátrico, Lucas Beltrán; la médica especialista en Neurología del Hospital Perrando, Paola Benoist; la presidente de la Asociación Civil de Enfermeros Lisosomales del NEA, Nanci García Sengher; y la concejal por Resistencia, Lucila Massin.
El conversatorio fue declarado de interés Legislativo y Provincial, y se entregaron carpetas protocolares a los disertantes, los doctores Beltrán y Benoist; y a Bertone y García Sengher.
“Hablemos Sobre Epilepsia” desde un enfoque social, desde las infancias y la mujer, fue el lema de la iniciativa destinada al público en general. Sobre la cual Ocampo contó: “Es muy importante que la ciudadanía y las organizaciones se involucren, nosotros como diputados debemos ser la herramienta para promover estas acciones. Tenemos un Estado que no siempre mira, sobre todo en lo que hace a salud, a determinados sectores de la sociedad y es allí donde nosotros tenemos que estar”.
Agradeció a los presentes y contó que se trata de una iniciativa de la comunidad, que la Legislatura la concreta entendiendo y resaltando que este es un espacio de la gente, y los diputados meros instrumentos para que estas acciones se puedan concretar.
“Tenemos una visión de defensa de la salud pública, de nuestras universidades, y del futuro a partir de determinadas leyes que necesitamos que se concreten para, por ejemplo, tener un programa de prevención respecto a la epilepsia, una necesidad de muchísimos años y la verdad estamos llegando muy tarde”, dijo.
Massin sumó: “Celebro estos ámbitos tan necesarios, estamos acá aprendiendo porque quienes representamos a la comunidad debemos escuchar, aprender y poner a disposición estos espacios para atender las necesidades de nuestros pares”.
“La política se construye con una escucha activa de la comunidad, sumando y acompañando las ideas. Desde 2001 hay una Ley Nacional sobre la epilepsia pero muchas veces desde la norma al hecho hay un largo trecho; y nosotros tenemos que acompañar el camino para construir y lograr que realmente se apliquen estas normas y den respuestas efectivas a la sociedad”.
Marta Bertone agradeció a los legisladores por acompañar la iniciativa e hizo hincapié en la importancia de involucrarse para acompañar y promover acciones que beneficien a la comunidad. “Cuando nos atraviesa una enfermedad rara, el daño colateral es enorme, nos atraviesa a todo el círculo familiar y se nos va la vida en tratamientos y uno solo no puede”, afirmó.
“Necesitamos médicos, servidores públicos y la propia ciudadanía comprometida, porque es un camino sin vueltas y es fundamental que nos informemos todos para ser una ciudad amigable e inclusiva”, subrayó.
La epilepsia es un trastorno cerebral en el cual una persona tiene convulsiones repetidas durante un tiempo. Las convulsiones son episodios de actividad eléctrica descontrolada y anormal de las neuronas que puede causar cambios en la atención o el comportamiento como movimientos corporales.
La campaña «Sembrando Conciencia» es una iniciativa global de la Alianza de Organizaciones de Epilepsia. Según los datos de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (LACE), esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas en Argentina. La Ley Nacional 25.404 protege los derechos de las personas con epilepsia y prohíbe cualquier acto de discriminación en su contra.